Виставку фотографій дітей із рідкісними захворюваннями представили у міській раді

Напередодні відзначення Міжнародного дня орфанних захворювань в міській раді відкрили виставку фотографій дітей, які мають рідкісні захворювання. Виставка має назву «Береги нашої мрії», усі фото зробив фотограф Сергій Аніськов.

Міжнародний день орфанних захворювань відзначається 29 лютого, що теж є досить символічним, адже ця дата випадає лише раз на чотири роки і є рідкісною, як і хвороби, на які хворіють ці діти. Виставка має просвітницьку мету, адже розповідає про дітей із рідкісними хворобами.

Звертаючись до присутніх, керуючий справами виконавчого комітету Хмельницької міської ради Юлія Сабій зазначила, що міська влада радо співпрацює з громадськими організаціями, батьками, людьми, які опікуються такими дітьми.

«Міський голова і виконавчі органи ради, які відповідають за охорону здоров'я та соціальний захист, готові до співпраці», - наголосила Юлія Сергіївна.

Також 14 матерів, які були присутні у залі, підписали Меморандум про співпрацю орфанних пацієнтів різних нозологій. Мета документу – об’єднання зусиль у здійсненні діяльності, спрямованої на поліпшення якості та тривалості життя пацієнтів із рідкісними захворюваннями в Україні.

«Ми сьогодні зробили знакову річ: окрім відкриття фотовиставки, підписали меморандум, який дозволить нам покращити співпрацю в лікуванні цих пацієнтів», - сказала головний лікар комунального підприємства «Хмельницька міська дитяча лікарня» Наталія Зимак-Закутня.

Орфанні хвороби – вроджені чи набуті захворювання, які трапляються рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені.

У світі є понад 300 мільйонів пацієнтів, що хворіють на орфанні захворювання, в Україні близько 40000. Очевидно, що ця проблема має величезне економічне та соціальне значення для суспільства.

культура хмельницький
Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
Оцініть першим
(0 оцінок)
Поки ще ніхто не оцінював
Ніхто ще не рекомендував
Авторизуйтесь ,
щоб оцінити і порекомендувати

Коментарі

Суспільство
Слідчі СУ ГУНП в Хмельницькій області оголосили про підозру 36-річному мешканцю Ізяслава, причетному до вчинення дорожньо-транспортної пригоди поблизу села Михля, в результаті якої четверо осіб постраждали. Серед них – трирічний хлопчик та вагітна жінка, яка через аварію втратила дитину. Нагадаємо, ДТП сталася 2 квітня близько 16.45 години на автодорозі сполученням «Ізяслав — Білотин» у Ізяславському районі. Водій автомобіля «Рено Лагуна» виїхав на зустріч...
Суспільство
За оперативними даними управління податкового моніторингу ГУ ДПС у Хмельницькій області, протягом січня - березня 2020 року платники податків регіону перерахували до бюджетів усіх рівнів 2 мільярди 940 мільйонів гривень. У порівнянні з першим кварталом минулого року податкові платежі до зведеного бюджету зросли на 15 відсотків, що в абсолютній сумі становить 389 мільйонів гривень. Примітно, що за березень бюджети усіх рівнів поповнились більш як на 1 мілья...
Суспільство
Аби хмельничани не залишалися наодинці зі своїми проблемами у непростий час, на період карантину розроблено новий графік прямих телефонних ліній «Міська влада відповідає». Наразі таке спілкування громадян з владою міста відбувається двічі на тиждень. У вівторок, 7 квітня, з 12-ої до 13-ої години з мешканцями обласного центру спілкуватиметься секретар міської ради Михайло Кривак. У четвер, 9 квітня, від 12-ої до 13-ої години, на дзвінки хмельничан відповіда...
Суспільство
Капітальний ремонт тротуару на вул. Козацькій, що у мікрорайоні Дубове, у розпалі. Для зручності пішоходів працівники підрядної організації вимощують його тротуарною плиткою. Наразі вже виконано 190 м² тротуару. Кошти виділено з міського бюджету.
Увага!
Відповідно до абзацу 9 пункту 2 постанови Кабінету Міністрів України від 2 квітня 2020 р. № 255 до 24 квітня 2020 р. заборонені регулярні та нерегулярні перевезення пасажирів автомобільним транспортом у міському сполученні, крім перевезення окремих категорій громадян. При цьому всі тролейбусні маршрути у місті Хмельницький працюватимуть у звичайному режимі руху. Для забезпечення перевезення громадян, які проживають у віддалених мікрорайонах, які не мають т...
Суспільство
В інфекційній лікарні Хмельницького на 8:00 4 квітня 28 хворих, серед яких 4 дитини. 7 хворих на COVID-19 (4 з міста). Ще двоє хворих хмельничан лікуються амбулаторно. Підозр на ранок в лікарні немає. 15 хворих з пневмоніями в інфекційній лікарні, 15 в міській і 6 в міській дитячій.
Суспільство
2 квітня Кабмін ухвалив постанову, якою посилив попередні правила і заборони карантину. Нові почнуть діяти з 6 квітня. На всій території України карантин діє до 24 квітня. "Українська правда" пояснює, що зміниться для різних категорій населення і підприємств та як влада планує слідкувати за дотриманням карантину. Нові заборони З 6 квітня заборонено: перебувати в громадських місцях без захисної маски або респіратора, які можна зробити самому; виходити на ву...
Кримінал
Дорожньо-транспортна пригода сталася вчора, 2 квітня, близько 16.45 години на автодорозі сполученням «Ізяслав — Білотин» поблизу села Михля Ізяславського району. Попередньо встановлено, що 36-річний житель Ізяслава, керуючи автомобілем «Рено Лагуна», виїхав на зустрічну смугу та допустив зіткнення з автомобілем «ВАЗ 2107» під керуванням 45-річного жителя м. Славута. У результаті ДТП травми отримали водій автомобіля «ВАЗ» та троє його пасажирів: двоє жінок...
Пригоди
Результати використання приладу TruCAM У березні, на території обслуговування управління патрульної поліції в Хмельницькій області поліцейські оформили 1148 адміністративних матеріалів за порушення водіями швидкісного режиму транспортних засобів, з них 1086 матеріалів — за частиною 1 статті 122 КУпАП та 62 матеріали — за частиною 3 статті 122 КУпАП. згідно частини 1 статті 122 КУпАП — перевищення встановлених обмежень швидкості руху транспортних засобів бі...