• Головна
  • Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!
12:00, 30 травня

Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!

Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням...

Дівчинці поставили діагноз "Спінальна м'язова атрофія", тип 1 (хвороба Вердніга - Гофмана), аутосомно-рецесивний тип успадкування.

Діагноз страшний: без лікування діти "смайлики" не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування, то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.

На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.

Ліки зареєстровані в Україні - це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін'єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін'єкцій потрібно 6!

Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока - 2,3 мільйона доларів.

Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів, тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.

Мама дівчинки -  Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну допомогу сім'ї Шевчиків і врятувати Алісу!

Кошти можна перерахувати за реквізитами: https://taplink.cc/save.little.alice

ПриватБанк - 4149 4391 0232 9996
(Шевчик Галина Вікторівна)
Monobank - 5375 4141 0823 2736
(Шевчик Галина Вікторівна)
ПУМБ - 4314 1401 0266 0575
UA983348510000026204112937992
(Шевчик Галина Вікторівна)
Укрсиббанк - 5354 3230 9182 2533
UA933510050000026209808889427
(Шевчик Олексій Юрійович)

Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/

Якщо ви помітили помилку, виділіть необхідний текст і натисніть Ctrl + Enter, щоб повідомити про це редакцію
#хмельницький
0,0
Оцініть першим
Авторизируйтесь, чтобы оценить
Авторизируйтесь, чтобы оценить

Коментарі

Оголошення
live comments feed...